Att leva med multipel skleros
Martina Feichter studerade biologi med ett valbart ämne apotek i Innsbruck och fördjupade sig också i en medicinsk växts värld. Därifrån var det inte långt till andra medicinska ämnen som fortfarande fängslar henne till denna dag.Hon utbildade sig till journalist vid Axel Springer Academy i Hamburg och har arbetat för sedan 2007 - först som redaktör och sedan 2012 som frilansskribent.
Mer om -experterna Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.
Multipel skleros är vanligast hos unga mellan 20 och 40 år. Många började sedan sitt första jobb, är mitt uppe i utbildningen eller är på väg att göra karriär. Vissa har eller vill ha familj och barn. Läs hur multipel skleros påverkar sport och reseaktiviteter samt graviditet och vilka konsekvenser sjukdomen kan få för yrkeslivet.
ICD -koder för denna sjukdom: ICD -koder är internationellt erkända koder för medicinska diagnoser. De finns till exempel i läkarbrev eller på intyg om arbetsoförmåga. H46G35
Multipel skleros: jobb
Många MS -patienter kan fortsätta arbeta produktivt och utan begränsningar i åratal trots sina klagomål. Om chefen och medarbetarna är öppna om sjukdomen finns det många sätt att anpassa sitt arbete till den förändrade situationen. Men multipel skleros kan också begränsa fysisk prestation i en sådan utsträckning att patienter bara delvis eller inte längre kan utöva sitt ursprungliga yrke. Förutom fysiska funktionsnedsättningar är konstant trötthet (trötthet) och dålig koncentration mycket vanliga orsaker till att MS -patienter måste gå i pension tidigt från arbetslivet.
Pratar du eller är tyst?
För många uppstår frågan om handledaren ens ska ta reda på diagnosen MS. Det finns inget generellt svar här. Klimatet på arbetsplatsen och det individuella sjukdomsförloppet spelar en viktig roll.
I en förstående arbetsmiljö kan MS -patienter dra nytta av att vara öppna om sin sjukdom. Arbetsbelastningen och arbetsplatsen kan skräddarsys för individuella behov. Kollegor kan också anpassa sig till den förändrade arbetssituationen.
I en mindre bra arbetsatmosfär kan öppenhet dock få negativa konsekvenser - från uteslutning av den berörda personen till uppsägning. Om sjukdomen är mild med sällsynta återfall av MS kan det vara bättre att hålla tyst om sjukdomen. Det finns ingen allmän skyldighet att lämna ut - förutsatt att det fortsatta arbetet inte äventyrar patienten själv eller andra.
Utbildning skapar tydlighet
Om MS -patienten har bestämt sig för att hantera sin sjukdom öppet, krävs utbildning. Många är inte medvetna om att sjukdomen utvecklas väldigt annorlunda och inte nödvändigtvis hamnar i rullstol. Om du informerar kollegor och arbetsgivare om din personliga situation kan du undvika halvsanningar och falsk information. Det skapar förståelse. Dessutom kan bara en välinformerad miljö verkligen stödja den berörda personen.
Multipel skleros: Begränsningar i jobbet
De vanligaste problemen som MS -patienter möter i yrkeslivet är trötthet och kognitiva problem som dålig koncentration. Det finns också en risk för nedsatt syn eller brist på muskelkontroll vid användning av maskiner eller bakom ratten. En läkare måste då avgöra om patienten fortfarande kan utföra jobbet under dessa omständigheter. Om körning inte längre är möjlig blir till och med att komma till jobbet ett problem för många.
Förutom uppblossningar kan terapier och botemedel också orsaka att MS-patienter är frånvarande under längre perioder.
Multipel skleros: Justeringar på arbetsplatsen
Trots eventuella begränsningar ska MS -patienter inte ge upp sitt yrke för snabbt. I samråd med arbetsgivaren kan deltidsarbete, ytterligare raster eller ett nytt verksamhetsområde avtalas. Vissa patienter har också nytta av en lägre rumstemperatur. Åtkomstramper för rullstolar och ett kontor nära toaletten kan också vara fördelaktigt i enskilda fall. Om normalt arbete inte är möjligt på plats kan arbete hemifrån vara ett alternativ - särskilt eftersom det inte är nödvändigt att resa till jobbet.
Ekonomiska förluster
Deltidsarbete och arbetsoförmåga innebär allvarliga ekonomiska förluster för många patienter. Federal Employment Agency beviljar bidrag under vissa förutsättningar. Pengarna är inte nödvändigtvis kopplade till ett svårt funktionshindrat ID -kort.
uppsägning
Diagnosen "MS" är inte en tillräcklig anledning till utskrivning, eftersom sjukdomen inte nödvändigtvis leder till en allmän arbetsoförmåga. Om den berörda arbetstagaren inte godkänner en läkarundersökning kan arbetsgivaren förlita sig på den medicinska prognosen vid uppsägning eller hänvisa till tidigare frånvaro. Om det finns en allvarlig funktionsnedsättning (funktionsnedsättningsgrad minst 50) finns det ett särskilt skydd mot uppsägning. Det innebär bland annat att uppsägning endast kan ske med samtycke från integrationskontoret.
Ansökan
Om MS -patienter söker jobb efter att ha fått ett meddelande uppstår frågan igen: Ska sjukdomen avslöjas eller inte? Naturligtvis har företagen ett berättigat intresse av att få veta om de anställdas kroniska besvär.
Å andra sidan är allmänna hälsofrågor inte tillåtna i ansökningsprocessen - så det är tillåtet att ljuga. I vissa fall är sökanden dock skyldig att vara öppen. Om han inte kan utföra det nya jobbet fullt ut måste han ange detta - annars finns det risk för att kontraktet sägs upp i domstol. Detsamma gäller en bekräftad svår funktionsnedsättning och om startdatumet inte kan uppfyllas på grund av sjukdom.
Bra jobb, dåliga jobb
German Multiple Sclerosis Society (DMSG) ger tips om vilka yrken som är lämpliga för personer med MS och vilka som är färre. Frivilligt arbete (t.ex. i en självhjälpsgrupp) eller konstnärliga yrken är praktiskt taget inga problem. Jobb med en hög stressfaktor samt natt- eller dubbelskift anses vara mindre lämpliga. Att hantera fordon och stora maskiner är inte alltid möjligt.
Ett annat specialfall är statstjänstemannas status. Förutsättningen för en livstid är en "dubbel kapacitet" som certifierats av läkaren (nu och med hög sannolikhet tills åldersgränsen når) - och detta är vanligtvis inte möjligt för MS -drabbade. Situationen är annorlunda för sökande med svåra funktionsnedsättningar: I princip är anställning möjlig i minst fem till tio år.
I alla fall bör MS -patienter konsultera en (specialist) läkare innan de väljer en ny position. Med en skriftlig medicinsk bedömning kan de drabbade också bättre representera sina (fortfarande) befintliga färdigheter i ansökningsprocessen.
Multipel skleros: Resor
Personer med multipel skleros (MS) behöver inte åka utan resor. Men det är viktigt att resan inte medför mer stress än avkoppling. Eftersom vissa saker med MS är mer ansträngande än förväntat i förväg. Detta gäller språkkurser som varar flera timmar om dagen eller förlängda stadsturer.
Skydd mot uppblossningar
Personer med MS bör noga överväga vart de ska gå och noggrant förbereda sig för resan. Extrema klimatförhållanden och fysisk belastning bör undvikas.
Klimat: MS -patienter bör undvika ansträngande vandrings- eller klättringsturer, resor till tropiska regioner eller midsommar i södra Europa. Ett fuktigt, varmt klimat kan förvärra de typiska symptomen på multipel skleros (som trötthet och utmattning). Dessutom kan värme och fysisk ansträngning utlösa en uppblossning. MS -patienter bör därför svalna regelbundet, särskilt under de varma middagstimmarna, stanna i skuggan och undvika överansträngning.
Vaccinationer: I vissa fall är vaccinationer nödvändiga före en resa. I allmänhet är vaccinationer med döda vacciner (innehåller dödade patogener) eller toxoider (innehåller endast patogenernas toxiner, men inte själva patogenerna) möjliga för MS. Dessa inkluderar vaccinationer mot stelkramp, difteri, influensa, hepatit A och B, meningokocker och rabies.
Eftersom vaccinationsrekommendationer kan förändras snabbt bör MS -patienter som är villiga att resa i god tid söka råd från en vaccinationsläkare eller ett vaccinationscenter.
I grund och botten är vaccinationer viktiga för att förebygga vissa sjukdomar - inte bara när du är på semester. Patienter med MS, liksom friska människor, bör ha regelbundna förfriskningar. När den bästa tiden för detta är (med avseende på eventuella återfall och administrerade immunsuppressiva medel) kan patienter ta reda på det från sin läkare.
Infektioner: En uppblossning kan också utlösas av infektioner som influensa (förkylning). När du reser kan du snabbt bli förkyld, till exempel i luftkonditionerade rum eller om du blir överraskad av ett skyfall. Regnskydd och varma kläder är därför viktiga i ditt bagage.
Behandling av en knuff
En MS-uppblossning under resan behandlas på samma sätt som hemma: med hög dos kortison (kortisonpulsbehandling). MS -patienter kan använda denna återfallsterapi polikliniskt om de har haft frekventa återfall och tolererat kortisonbehandlingen väl.
Men om ett återfall behandlas med högdos kortison för första gången rekommenderar de flesta läkare sluten behandling. De höga doserna av kortison kan (sällan) orsaka allvarliga biverkningar. Dessutom tenderar den fysiska konditionen att minska, och många patienter känner sig svaga och trötta under behandlingen.
De flesta europeiska länder och USA har ett tillräckligt antal kompetenta läkare som är bekanta med behandlingen av MS. Endast i speciella fall är det vettigt att förpacka kortison tabletter, till exempel om det inte finns någon läkare i närheten på semestermålet eller de hygieniska förhållandena är dåliga. Patienter bör ta dem efter att ha rådfrågat sin behandlande läkare.
Fortsätt långtidsbehandling
Långtidsterapi (grundterapi) bör inte avbrytas, inte ens på semestern. Många MS -patienter injicerar själva den nödvändiga medicinen. Hemma är det lätt att säkerställa nödvändig hygien vid injektion. Detta kan vara svårare på semestern, till exempel på campingen. Sprutor, kanyler, medicinering, pinnar och desinfektionsmedel är bäst för MS -patienter att ta med sig hemifrån. Så att det inte finns några problem (till exempel på flygplatsen) bör du få en neurolog att utfärda ett intyg om att medicinen är akut nödvändig före avresa. Dokumentet bör helst skrivas på flera språk.
Många läkemedelsproducenter erbjuder en förberedd tulldeklaration. Läkaren behöver bara underteckna och stämpla detta. Du kan sedan ta med dig medicin, kanyler och sprutor på planet. Under inga omständigheter ska medicinen kontrolleras med bagage - det kan frysa i lastrummet och bli ineffektivt. Immunmodulerande läkemedel får inte förvaras för varmt eller för kallt. Det finns speciella coola väskor, men hotellet har också en minibar eller ett kylskåp.
Symtom under kontroll
Många MS -patienter är snabbt utmattade och trötta. Tillräckliga pauser bör därför planeras medvetet i det dagliga programmet. Höga temperaturer och fysisk ansträngning kan förvärra trötthet eller utlösa uppblossning. Ett uppfriskande dopp i havet, en dusch eller en kylväst ger kylning.
För män med urinering, är en kondomurinal med benpåse till hjälp på långdistansflygningar. Innersulor är lämpliga för kvinnor. MS-patienter kan hitta broschyren "Der Locus" med en lista över mer än 12 000 toalettställen i Tyskland och andra europeiska länder på webbplatsen www.cbf-da.de (Club Disabled People and their Friends). Denna klubb har också Euro -toalettnyckeln, som kan användas för att öppna fler handikapptoaletter i hela Europa.
Allmänna restips
MS -patienter med förlamning löper särskild risk för trombos. Vid längre bilresor med bil, flyg eller tåg hjälper regelbunden träning till att förhindra blodproppar. Blodförtunnande heparinsprutor tjänar samma syfte. MS -patienter bör prata med sin läkare om detta.
Luftfuktigheten ombord på flygplan är ofta låg, varför du bör dricka tillräckligt - helst vatten eller andra alkoholfria drycker. Experter rekommenderar 200 milliliter vätska per flygningstimme.
Privata rullstolar checkas in med det andra bagaget. Flygbolaget förser resenären med en rullstol. Tågresenärer kan ringa järnvägstjänsten på telefon 0180 6 512 512 och registrera sin resa. De anställda hjälper till på plats med att komma upp, byta och stiga.
Diarré är en vanlig åksjuka. Den drabbade förlorar mycket vatten och medicinen absorberas kanske inte väl. För att undvika diarré hjälper Världshälsoorganisationens (WHO) råd: "Koka det, koka det, skala det eller glöm det". Allt som inte har kokats eller skalats för hand ska inte konsumeras under ohälsosamma förhållanden. Det är också bättre att undvika färsk sallad och kranvatten. Om "Montezumas hämnd" har slagit, hjälper en elektrolytlösning med socker, salt och vatten eller en färdig lösning.
Om diarré är blodig kan ett antibiotikum vara nödvändigt. MS -patienter bör ta reda på mer från sin läkare innan de påbörjar sin resa och vid behov föreskriva ett lämpligt preparat för dem. Läkaren förklarar i vilka fall den ska användas och hur.
Multipel skleros: träning
Under lång tid avråddes personer med MS från träning och fysisk aktivitet. Idag vet vi dock att sport och träning inte har några negativa konsekvenser vid MS, men kan till och med ha en positiv effekt på typiska biverkningar av sjukdomen som begränsad rörlighet, svaghet i styrka, uthållighet och andning samt depression.
Vissa MS -patienter tycker dock inte om att träna för mycket eftersom de därefter lider av känslomässiga störningar. En undersökning visar dock att dessa sensoriska störningar återgår till det normala inom cirka 30 minuter hos de flesta drabbade.
Styrketräning och uthållighetsträning
Innan MS -patienter snörar på sig sportskorna bör de undersökas av en idrottsläkare. Han ger dig råd om vilken sport (styrka och / eller uthållighetsträning) och vilken träningsintensitet som är bäst i varje enskilt fall. Förutom personliga preferenser eller motvilja mot vissa typer av sport spelar eventuella begränsningar (som förlamning) och individuella prestationer också en roll vid skapandet av sportprogrammet. Vissa patienter mår så bra att de joggar, cyklar eller åker skidor. Andra föredrar mindre ansträngande sporter som promenader eller vandring.
Rätt mått
Personer med multipel skleros bör inte förvänta sig för mycket och bör alltid hålla koll på sina egna prestationsgränser. Detta hindrar sporten från att göra mer skada än nytta.
Högpresterande sport leder till extrem psykologisk och fysisk stress och kan under vissa omständigheter förvärra symptomen avsevärt. Fysisk stress (särskilt vid höga temperaturer och hög luftfuktighet) kan få kroppstemperaturen att stiga avsevärt. Hos vissa personer med MS förvärrar värmen symtomen. Det är viktigt att svalka sig i god tid eller göra sport på kvällen.
Multipel skleros: graviditet
Fram till 1950 -talet rådde läkare kvinnor med multipel skleros (MS) från graviditet av rädsla för att det skulle kunna förvärra sjukdomsförloppet. Det är nu känt att graviditet knappast har några negativa effekter på sjukdomen och de symtom som uppstår. Det kan till och med ha en ganska positiv effekt på sjukdomsförloppet: återfallshastigheten minskar kontinuerligt under graviditeten (med upp till 80 procent under den sista tredjedelen).
Under de första månaderna efter förlossningen ökar återfallshastigheten däremot. Senare lägger frekvensen av återfall vanligtvis tillbaka till nivån före graviditeten. Sammantaget verkar graviditet inte förändra det långsiktiga MS-förloppet.
MS: Ingen fara för de ofödda
Graviditet och förlossning verkar inte påverkas nämnvärt av multipel skleros. Det finns inga tecken på ökad missbildning eller andra förändringar hos barnet (t.ex. minskad födelsevikt). Men om multipel skleros ledde till permanenta symtom som paraplegi före graviditeten, kan dessa mycket väl påverka graviditet och förlossning.
Medicinering under graviditeten
Vissa MS -mediciner kan skada det ofödda barnet och bör därför inte användas under graviditeten eller endast i begränsad omfattning. Följande lista ger en översikt:
- Interferoner: De kan användas under graviditeten efter en risk-nytta-bedömning av den behandlande läkaren.Som regel avbryts de dock så snart kvinnor uttrycker en önskan om att få barn eller en graviditet bestäms.
- Glatirameracetat (GLAT): GLAT får inte användas under graviditet. Pågående behandling avbryts dock vanligtvis bara när graviditeten inträffar.
- Natalizumab: Den aktiva substansen får inte ges under graviditeten om inte kvinnans kliniska tillstånd kräver det.
- Fingolimod: kvinnor ska inte bli gravida när de använder det. Men om graviditet inträffar måste läkemedlet avbrytas.
- Mitoxantron: Experter rekommenderar att läkemedlet stoppas minst sex månader före en planerad graviditet. Detta gäller även för manliga MS -patienter som vill skaffa barn.
- Azatioprin: Den aktiva ingrediensen får inte användas under graviditet. Kvinnor och män ska inte skaffa barn i upp till sex månader efter intag.
Förlossning och amning
Födelse hos kvinnor med MS liknar den hos friska kvinnor. Inget speciellt behöver beaktas här. Endast kvinnor som har uttalade sensoriska störningar eller förlamning av benen bör observeras särskilt noga i slutet av graviditeten. Till exempel kanske de inte märker att arbetet börjar också.
Om en mamma med MS kan amma sitt barn beror på det enskilda fallet. Vissa kvinnor är så utmattade av amning att de föredrar att ge en flaska. Andra tar immunmodulerande läkemedel som förhindrar att barn ammas. I princip rekommenderar Världshälsoorganisationen (WHO) att kvinnor med MS ammar sitt barn i cirka fyra till sex månader om möjligt och sedan startar MS -terapi igen.
MS: risk för arv
Barn till MS -patienter löper högre risk för multipel skleros än barn till friska föräldrar. Riskökningen är dock liten: det finns en 95 procents sannolikhet att patienternas barn inte också kommer att utveckla multipel skleros. För övrigt gäller den något ökade sjukdomsrisken främst för döttrar.
Tagg: Babybarn graviditet bebis
