"Det handlar inte om designerbarn"
Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.Kan du undersöka embryon för allvarliga ärftliga sjukdomar innan du använder dem hos en kvinna? talade med prof. Christiane Woopen från tyska etiska rådet om pre-implantationsdiagnostik (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen arbetar vid Institute for the History and Ethics of Medicine, Research Center Ethics. Hon är medlem i German Ethics Council.
Professor Woopen, är det inte en paradox att du inte ska kasta ett allvarligt sjukt embryo trots att du senare kan avbryta det insatta fostret?
Jag tror att du etiskt sett inte borde göra någon skillnad här. Den medicinska indikationen gör det redan möjligt för kvinnor att göra en laglig abort om barnet är så allvarligt sjukt att situationen skulle vara för påfrestande för modern. Pre-implantation diagnos (PGD) bör också vara möjligt med samma argument.
Motståndare till PGD hävdar ofta att det också kan finnas designerbarn någon gång - genetiska drömbarn, så att säga.
PGD handlar inte om att designa en bebis med funktioner som du tycker är snygg, det handlar om att undvika allvarliga sjukdomar. Ett urval av vissa egenskaper som intelligens skulle ändå inte vara möjligt. Som regel spelar ett stort antal gener tillsammans här. Rent tekniskt kan ett barn inte helt enkelt utformas så.
Termen designerbebis förvränger också debatten avsevärt. De drabbade familjerna har ofta redan ett svårt sjukt barn, dvs har redan erfarenhet av denna sjukdom och är betydligt stressade. Så det är olämpligt att tala om designerbarn.
Det finns gener i riskzonen för hjärtinfarkt, diabetes eller cancer. Detta kan innebära att PGD också kan rikta sig mot stora utbredda sjukdomar.
Många gener är ansvariga för sådana sjukdomar, inte bara en. Dessa sjukdomar bryts som regel bara ut när vissa ogynnsamma beteenden läggs till. I detta avseende kan sjukdomar som orsakas av många faktorer inte registreras eller förebyggas inom ramen för PGD ändå.
Vissa förespråkar PGD, men bara i begränsad omfattning. Det ska endast användas om det finns risk för dödsfall eller missfall eller om barnet skulle dö inom det första levnadsåret.
En lag med en sådan begränsning skulle utesluta de flesta par som hoppas på PGD. Till exempel beaktades inte sjukdomar som bryter ut direkt efter födseln, som belastar familjen mycket och där barnet inte dör inom det första levnadsåret. Svåra metabola sjukdomar är ett exempel på detta. Om sådana par nekas PGD kan de i tveksamma fall bestämma sig för att inte ha ett barn alls.
Andra vill aktivera PGD för sjukdomar som bara bryter ut i vuxen ålder, till exempel Huntingtons sjukdom.
PGD skulle dock gå längre än fosterdiagnostik, där testning för sådana sjukdomar utesluts av lagen om genetisk diagnos.
Prenatal diagnos är grunden för en medicinsk indikation för abort. Men det tjänar till att skydda mamman eller paret. Det här handlar inte om att skydda barnet från sjukdom. Ett barn får inte aborteras eftersom det har trisomi 21, utan för att det skulle utgöra en fysisk eller psykisk hälsorisk för kvinnan.
Om barnets sjukdom bryter ut sent - som är fallet med Huntigtons chorea - är det mycket svårt att motivera att mamman skulle vara så stressad att en abort är motiverad.
Vad är din personliga inställning till detta?
Enligt min mening bör PGD baseras på en motivering som tittar på kvinnors individuella situation i analogi med prenatal diagnostik. Jag kan förstås förstå rädslan för blivande föräldrar för att få ett barn med en allvarlig ärftlig sjukdom, även om det bryter ut sent. Men de flesta av oss kommer så småningom att drabbas av en mer eller mindre allvarlig sjukdom.
Så snart det är känt vilken sjukdom som finns i rummet verkar detta naturligtvis särskilt hotfullt. Å andra sidan vet vi inte om just denna sjukdom kanske inte kan behandlas på några decennier.
Om vi tillåter PGD i fall som går utöver den medicinska indikationen för abort, kommer vi alltmer att befinna oss i en mentalitet där föräldrar bör ta ansvar för deras barns genetiska sammansättning. Det här går för långt.
För då kommer ännu fler föräldrar än idag att behöva räkna med bristande förståelse när de bestämmer sig för att skaffa ett barn med en allvarlig sjukdom?
Det är en av de viktiga aspekterna. Detta tryck skulle förvärras av ett utökat godkännande av PGD. Till exempel, om du fortfarande har ett barn med Huntigton chorea, kan du behöva motivera dig själv. Dessutom skulle det förändra föräldrarnas inställning till sina barn: Barn är då inte längre en gåva, inte längre unika och otillgängliga individer, utan i extrema fall objekt som tjänar föräldrarnas intressen.
Vad tycker du om en katalog som definierar de sjukdomar för vilka PGD är möjlig?
Jag tror att en sådan katalog är fel väg. Det skulle faktiskt börja med sjukdomen i allmänhet och inte med den individuella situationen.
Istället bör omfattande rådgivning äga rum före PGD - mänsklig genetisk, reproduktiv medicin och psykosocial. I detta sammanhang kan paret reflektera över konsekvenserna av PGD. Å ena sidan måste föräldrarna informeras om vad det innebär att genomgå den påfrestande processen med artificiell insemination - särskilt eftersom det bara är framgångsrikt i viss utsträckning. Det är också viktigt att ta reda på om ett sådant barn faktiskt skulle överväldiga paret. Om en indikation faktiskt ges är beslutet för eller emot PGD bara paret.
Hur tror du att den nya PGD -lagen i slutändan kommer att se ut?
Så som jag uppfattar debatten idag jämfört med 1990 -talet, finns det nu en större öppenhet för situationen för par som löper en medicinsk risk som kan påverka deras barn. Jag kan därför tänka mig att det blir begränsat inträde.
Professor Woopen, tack så mycket för att du pratade med oss.
Intervjun genomfördes av Christiane Fux
