Yasemin - Att leva med Proteussyndrom

Yasemin är ung, kvick och sprudlande av idéer. Och hon lider av en mycket sällsynt genetisk sjukdom - än en av en miljon människor: Proteus syndrom.

Sjukdomen är uppkallad efter guden Proteus från grekisk mytologi. Precis som denna gud kan anta vilken form som helst, så förändrar också sjukdomen utseendet hos de drabbade. Men Proteus syndrom har också farliga effekter inuti.

Mod ger mod

Yasemins modiga hantering av hennes sjukdom och hennes positiva livssyn kan ge andra mod - oavsett om de lider av en sällsynt sjukdom eller har andra paket att bära i livet. Vi vill följa med dig i denna pågående serie.

Sällsynt sjukdom: Pocahontas med fem fingrar Yasemin lider av Proteussyndrom, en extremt sällsynt och ofta livshotande sjukdom. Men hon låter sig inte gå ner. Läs mer

Yasemin: Att trotsa ödet med tatueringar Yasemin lider av det sällsynta Proteus syndromet. Hon måste snart opereras igen. Deras motto: Ge inte upp, fortsätt kämpa! Läs mer

Yasemin: Joko på en lång resa Yasemins måste åka till sjukhuset - igen. Det betyder att packa din resväska - även för din egenartade Chihuahua Joko. Läs mer

Yasemin: "Jag måste anpassa själen till kroppen" En olycka? När människor märker Yasemins amputationer måste de först förklaras. Läs mer

Yasemin: Masked Party at School Yasemin svarar på frågor från elever om hur man hanterar sjukdom. Hon tycker att det är bra att alla bär masker. Läs mer

Yasemin: Nyheter från röret MR -undersökningen visar det: tumörerna har inte blivit mindre. Istället har någon dykt upp som växer i en något känslig del av kroppen. Läs mer

Yasemin: Kastanjemän och pärlgrisar Yasemins hand stör henne. Det är bra att det finns tillräckligt med hantverk på hösten - det är bra fysisk träning! Läs mer

Yasemin: Girafftricket Varje morgon väljer Yasemin ett djur att se upp för hela dagen. Detta hjälper henne att fokusera på världen istället för att grubbla. Läs mer

Yasemin: Med Musse Pigg på julgranen Yasemin är ett julfläkt - om det inte vore för det dåliga utslaget! Att hitta hjälp mitt i pandemin är svårt med tanke på dess historia. Läs mer

Yasemin: Väntar på frihetens spader Yasemin väntar på hennes vaccinationstid. En infektion med Coronairus skulle vara hög risk för dem. För dem betyder spaden dörren till lite mer frihet. Läs mer

Ett år med Yasemin: Och allt tillbaka till början Vi tillbringade ett år tillsammans med Yasemin. I dag säger hon adjö till oss och vi inser: Året slutar lika diagonalt som det började. Läs mer

Representerar miljoner

Med sin sjukdom representerar Yasemin miljontals människor i Tyskland - för sällsynta sjukdomar var och en påverkar inte mer än en person år 2000, men flera tusen olika är kända. Totalt drabbas cirka fyra miljoner människor av sällsynta sjukdomar. Behandlingen är vanligtvis svår eftersom det knappast finns några specialutvecklade läkemedel.

bilder Yasemin - Proteus syndrom och jag Yasemin lider av det sällsynta Proteus syndromet. Läs här vad det betyder och hur hon modigt hanterar sitt öde. Läs mer "Jag hämtar styrka av detta" En kvinna talar till Yasmin. Hon misstänker att hon nyligen tappat fingrarna i en olycka. När Yasemin berättar vad hon egentligen lider är hon plötsligt omgiven av människor. En kvinna talar till Yasmin. Hon misstänker att hon nyligen tappat fingrarna i en olycka. När Yasemin berättar vad hon egentligen lider är hon plötsligt omgiven av människor.

Till Proteus syndrom

Vid Proteus syndrom växer vissa kroppsstrukturer okontrollerbart: armar eller händer, delar av huvudet eller till och med en hel hälft av kroppen blir oproportionerligt stora. Men det finns också förändringar inuti kroppen som orsakar allvarliga problem: Bland annat bildas tumörer, som vanligtvis är "godartade" men avsevärt kan försämra organens funktion.

Proteus syndrom Proteus syndrom är en mycket sällsynt genetisk störning där vissa delar av kroppen växer för mycket. Få information här! Läs mer Tagg:  sjukhus alkohol hår