Yasemin (2): Trotsar ödet med tatueringar

Christiane Fux studerade journalistik och psykologi i Hamburg. Den erfarna medicinska redaktören har skrivit tidningsartiklar, nyheter och faktatexter om alla tänkbara hälsoteman sedan 2001. Förutom sitt arbete för är Christiane Fux också aktiv i prosa. Hennes första kriminalroman publicerades 2012, och hon skriver, designar och publicerar också sina egna kriminalpjäser.

Fler inlägg av Christiane Fux Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.

Mandalatatueringen på Yasemins bröst är nästan komplett - som en blåsvart spets på blek hud. Det var ett av de första av cirka 30 motiv som den unga kvinnan hade. Men det var inte riktigt så framgångsrikt på den tiden. Nu har Yasemin förbättrat det. Det känsliga mönstret döljer slutet på det långa ärr som hon har haft sedan de första veckorna i sitt liv. Som nyfödd måste en enorm tumör tas bort från hennes hjärta.

Yasemin Seber lider av det mycket sällsynta Proteus syndromet. Vissa delar av kroppen växer för mycket och många tumörer bildas ofta: Hur lyckas hon behålla sitt mod att möta livet trots motgångarna? Kommer man hitta en terapi som kommer att lindra de värsta besvären? Du kan ta reda på vad som händer var 14: e dag på - eller på Instagram: yasemins -verrueckte_welt

”Jag gillar inte min kropp så mycket”, säger Yasemin, som är lång och smal - en figur som många drömmer om. Själv känner Yasemin annorlunda. ”Alla andra ser bara mina vakter.” Men hon ser själv ärren från de många operationerna, känner till de hotande tumörerna som växer inuti henne, minns all smärta. Hon har kämpat med det sällsynta Proteus syndromet sedan hon föddes.

Forma ditt eget öde genom din kropp

Tatueringarna är också ett sätt att forma kroppen, som hon ofta verkar mer som en motståndare än en vän, enligt dina idéer. I viss utsträckning vill hon bli sin egen ödes älskarinna igen. Hennes händer, varav fem måste amputeras, är också delvis tatuerade: "Jag kan hitta mig vackrare med tatueringarna", säger Yasemin.

Det är tisdagen den 24 augusti, en dag där du kan känna över hela Tyskland att sommaren sakta säger adjö. Hur har det gått för 30-åringen sedan vårt senaste samtal i juli ("Pocahontas med fem fingrar")?

Bröstcancerläkemedlet Alpelisib, som också borde krympa sina tumörer, hade redan minskat av läkarna på grund av de allvarliga biverkningarna. Huvudmålet med behandlingen var en tumör som spärrade hennes struphuvud och stängde luften.

Men under tiden, rapporterar hon, har läkarna helt slutat ta drogen - åtminstone för tillfället. För om sjukförsäkringen kommer att fortsätta bära kostnaderna för den dyra och mycket stressiga behandlingen är öppen.

Mellan hopp och rädsla

Yasemin ser fram emot den dag då beslutet kommer att fattas med hopp och rädsla. Enligt affären kommer sjukförsäkringsbolaget bara att fortsätta att betala efter slutet av sexmånaders testfas om tumörerna svarar på behandlingen.

Den här tiden tar slut nu, i slutet av augusti. Hittills har tumörerna dock inte krympt. Är det för att läkemedlet inte fungerar? Eller fungerar det inte för att du drog ner det?

"Jag undrar redan om jag kanske har tålt biverkningarna bättre", säger Yasemin. Men de var alldeles för allvarliga: ett kliande utslag över hela kroppen, svullna läppar och plötsligt diabetes. Och till råga på allt, en djup slöhet. "Jag kröp i soffan och tänkte att det var det", säger hon.

Men först berättar hon inte för läkarna hur dåligt hon mår - av oro för att de sedan ska avbryta behandlingen. Men det är inte dolt för dem. "De skällde lite", rapporterar Yasemin. Inget vinner man om ett läkemedel fungerar, men patienten dör av biverkningarna.

Ett nytt försök till terapi

Det är redan det tredje försöket av terapi mot tumören i halsen som hotar att misslyckas. Innan dess hade läkarna bland annat provat skleroterapi: Tumören behandlas med en metod som annars skulle utplåna åderbråck.

En otestad praxis i hennes fall, men Yasemin var så dålig innan att läkarna var tvungna att ta en risk. Varje luftvägsinfektion träffar henne hårt på lungorna. "Jag har inte normal förkylning, bara eskalering", säger hon. Förra gången hon fick lunginflammation måste hon ventileras. I ett artificiellt koma, mellan medvetslöshet och skymning, gled hon in i delirium: Hon var plågad av fruktansvärda vanföreställningar.

Fel minnen

När hon vaknar igen är hon helt övertygad om att maken Dennis hade en allvarlig olycka. ”Det värsta var att jag byggde in drömmarna i mina minnen. Då visste jag att de inte var riktiga, men det kändes ändå så, säger hon.

Men skleroterapi minskar inte tumören. Ett försök att tämja honom med ett läkemedel som annars används i transplantationsmedicin misslyckas också. För att göra detta måste hennes immunsystem slås ut. Isolering och maskering var dagens ordning: "Då såg alla misstänksamt på mig, idag bär alla masker", skämtar hon. "Jag var en trendsättare där", säger hon och skrattar.

Behandlingsodyssé är vanligtvis förprogrammerad

Sådan behandlingsodyssé är mer regel än undantag vid sällsynta sjukdomar. Det finns sällan läkemedel som är specifikt utvecklade för behandling - beräkningen av forskningskostnader och inkomster fungerar helt enkelt inte för så få drabbade.

Dessutom är kurserna och därmed också klagomålen väldigt olika inom en klinisk bild. Och så är läkarna alltid på jakt efter kreativa lösningar, efter terapialternativ som inte är avsedda för andra sjukdomar och som också kan hjälpa deras patienter. Terapiplanen blir ett experimentfält.

Ta dig ur komfortzonen

Yasemin har mått bättre sedan hon slutade ta medicinen. Det blev till och med en liten cykeltur på sommarens vingårdar. Trots e-cyklar, du, som brukade idrotta entusiastiskt, simmade och åkte skridskor, blev andfådd i varje liten lutning. "Efteråt var jag helt utmattad", rapporterar hon. Med turnén ville hon komma ur komfortzonen, bygga upp lite uthållighet, göra vad som är möjligt. "Ibland kan jag inte ens gå in i köket utan att flämta efter luft", säger hon.

Ändå försöker hon ta så mycket från livet som möjligt. "Jag vill inte spendera mina mest värdefulla år i soffan", säger Yasemin.

Nästa operation

"Jag försöker njuta av den här tiden med färre klagomål så gott jag kan", skriver Yasemin på Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). Den 10 september fick hon genomgå en ny operation: den så kallade karpaltunneln opererades igen i hennes handled. Yasemin kallar förfarandet ”gratis skyffling”.

Flaskhals i handleden

Karpaltunneln är en benig passage genom vilken en nerv löper i handleden, genom vilken fingrarna styrs. Det är också onaturligt förtjockat på grund av Proteus syndrom i Yasemin. Om passagen blir för smal blir resultatet alltmer outhärdlig nervsmärta som strålar ut i händerna.

Mästare Yoda som följeslagare

Yasemin kommer att följa med en knappögd bebis Yoda, som en vän nyligen virkade åt henne, till sjukhuset. Yasemin är mer en Disney -fanatiker än ett Star Wars -fan, men den söta lilla killen har gjort det mot henne. En sak är säker: Hon kan fortfarande använda Jedi -mästarens lugna stridsanda mycket bra.