"Världsmästare i känslor"

Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.

Regissören David Sieveking har gjort en film om sin mamma som har Alzheimers sjukdom - en kärleksfilm, säger han i -intervjun.

Sieveking, din film ”Glöm mig inte” börjar fyra år efter de första tecknen på Alzheimers sjukdom hos din mamma.Hon tror att du är hennes man och själv en ung kvinna, hon tycker synd om cocktailtomater och äter aprikoser med smör. Hur förvirrad var du där?

Mycket förvirrad och chockad först. Lyckligtvis var det dock en tid då min mamma inte längre tog sin sjukdom så illa och inte längre var så deprimerad. Hon hade glömt bort att hon glömde och bråkade inte längre med den gamla självbilden, det gamla jaget. Och hon kände inte att hon inte längre kunde göra något som brukade fungera. Hon sa väldigt enkelt: 'Jag kan inte för jag vet inte.'

Hennes mamma Gretel, en politiskt aktiv person, försvinner steg för steg från den normala världen. Hur kände hon själv om det?

Denna känsla av att det finns ett svart hål i hennes huvud gjorde henne väldigt olycklig ett tag. Hon sa ett par gånger, ”jag går vilse.” Hon kände att hon var i upplösning. Det var en dålig period av depression innan den medicinska diagnosen "demens" ställdes.

Hennes föräldrar var gifta i 40 år. Hennes mamma säger och tittar på bröllopsbilderna: ”Verkligen? Jag kan inte ens föreställa mig det, det kan vara något! "

Ja, det är en extrem upplevelse som en älskad när en person som du har delat dina viktigaste erfarenheter med inte längre kommer ihåg viktiga episoder i sitt liv. Jag berättade hela tiden för henne att jag var hennes son David, och hon var mycket misstro. En gång sa jag till henne: ”Jag är ditt barn, du födde mig”, och hon sa: ”Åh, du är alldeles för stor!” Jag kunde förstå det, jag var en lång, vuxen man din. Min mamma var alltid charmig och vänlig, vilket gjorde det lättare för mig att inte bli arg, utan att låta mig vara öppen för hennes tankar.

Är det någon idé att berätta för personer med Alzheimers sjukdom hur det är?

Nej, det hjälper inte riktigt att insistera på vem du är och att rätta till allt. Jag gled sedan in i rollen som min pappa och representerade honom hemma så att han kunde åka på semester. På den tiden blev jag hennes man i min mammas ögon. Hon presenterade mig för människor: "Det här är min man". Hon talade också till mig som Malte. Det var efternamnet hon behöll. Då var det min pappa - eller jag. Hon verkade bekväm med "hennes man", även om det var jag. Varför ska jag ta ifrån henne det här? Ibland på morgonen hade jag intrycket av att jag inte behövde förklara för min mamma som stod framför henne. Och sedan en timme senare sa hon till mig: 'Vem är du? Vad gör du här?'

Om du tittar för mycket in i det förflutna, säger du, du har inget öga för det vackra som fortfarande är möjligt. Vad stötte du på?

Jag tror att man måste vänja sig vid att en ny person växer fram. Och det har inte bara underskott, utan också nya egenskaper. Om du bara ser tillbaka och jämför hur människor brukade vara och vad de kunde göra tidigare, belastar det för mycket på förhållandet i nuet. Du kan ha många vackra, glada och tillfredsställande upplevelser med min mamma, till exempel gick vi upp på ett berg i Schweiz och hon var mycket entusiastisk. Hon älskade det förut. Och på ett sätt var hon före oss eftersom hon ofta levde i nuet, hade ökad medvetenhet och kunde uttrycka känslor på ett mycket vackert, direkt sätt. Min far sa att hon hade ägnat större uppmärksamhet åt det väsentliga. En läkare sa en gång till mig: ”Personer med demens är världsmästare i känslor.” Det kan jag bara prenumerera på.

Dina föräldrar har alltid lagt stor vikt vid ditt självständighet. Nu var din far Malte tvungen att rikta sitt liv helt mot din mamma. Varför fungerade denna rollomvändning?

Inte ens tidigare ville mina föräldrar leva de borgerliga livsmodeller som var socialt erkända. Min far förblev flexibel och sa till sig själv: ”Jag kan göra det helt annorlunda nu också.” Han började sköta hushållet, laga mat och trädgårdsarbete och utvecklade verkligen inhemska egenskaper, som vi inte hade trott var möjliga som barn. Att ta ansvar för någon annat var kanske ett mycket större äventyr för honom än att resa eller undervisa och forska utomlands. Det var vad han hade planerat - men min far hade gjort det hela sitt liv. Min mammas demens visade att du kan uppleva kärlek och partnerskap i ett helt annat sätt än han var van vid.

Hennes mamma ville ligga, men läkare och terapeuter rekommenderade alla typer av träning och stimulering.

När jag först kom hem länge hade min mamma inte längre något stort driv att göra någonting. Mest av allt ville hon sova och vara ensam. Vi försökte sedan skapa en situation där hon ville leva igen.

Efter en veckas allsidig vård för din mamma var du helt utmattad och undrade hur din pappa gjorde det i fyra år. Hur stressande är vardagen?

Vården av en dement anhörig är en sisyfisk uppgift som är otroligt ansträngande. En person med demens behöver instrueras i alla saker som de inte skulle göra på egen hand. Han kan teoretiskt fortfarande äta sig upp till slutskedet, men du måste hela tiden förklara för honom hur man gör. Eller att han inte borde göra det längre om han redan har ätit tillräckligt. De normala kroppskänslorna som hunger och mättnad är ineffektiva hos många demenssjuka.

Mitt problem var att jag hela tiden måste arbeta mot min mammas vilja för att tvinga henne att ha "tur", så att säga. Min mamma tyckte inte alls om det. Det är otroligt ansträngande när du måste prata med någon hela dagen, när du ständigt är i konflikt och också ledsen över situationen inuti. Det vore nästan mer avkopplande att göra allt själv och mata någon istället för att instruera dem att äta. För det är så det fungerar under en viss tid. Men en sjukgymnast sa till mig: ”Om din mamma lägger en kopp i skåpet är det gymnastik för henne.” Du måste hitta rätt balans i vården och uppmärksamheten: att inte överbelasta någon, men inte heller att överbelasta dem.

Jag identifierade tre farliga scener i din film: Din mamma fick panik när hon skulle simma: ”Kan vi gå någonstans där vi inte dör?” Frågade hon kameramannen. Och hon ville inte gå av ICE längre, utan i 150 km / h på motorvägen. Hur bra är dina nerver?

Jag hittade ingen av dessa situationer livshotande, men det var verkligen inte helt säkert. Men jag tror att du inte ska stanna hemma av överdriven försiktighet med en person med demens. Alla saker kan gå fel med barn, men du låser dem inte hemma. Vinsten i företag var övertygande för mig och övervägde långt risken. Min mamma var inspirerad och hade roligt att gå ut i världen.

Därför skulle jag uppmuntra folk att shoppa tillsammans, även om en pinsam situation uppstår offentligt. Jag tror att man träffar alldeles för få personer med demens ute i stan. Var är de alla egentligen? Man undrar. Du läser om dem hela tiden i tidningen, de säger att det finns miljoner. Står de alla bakom stängda dörrar? Ingen lär sig i alla fall hur man hanterar dem. Om du inte har några kontaktpunkter har du också rädsla för kontakt.

Din film visar inte en sak: nämligen hur stressande vården av en Alzheimers patient faktiskt kan vara. Varför inte?

Allt visas inte i filmen, det är inte en film om demens eller vardagsvård, utan en väldigt individuell kärlek och livshistoria. Jag tror dock att många aspekter som har med demens och vård att göra åtminstone antyds. För mig är det faktiskt en film om en familj som hamnar i en kris och försöker hantera den. Vad händer när någon i mitten av familjen förändras mycket? Finns det en möjlighet i krisen? Jag ville visa att under åren med försämring av demens finns det alltid en uppåtgående trend. Mina föräldrar blev kär som nya och jag upplevde också mitt förhållande till min mamma på ett helt nytt sätt.

Hur viktig är humor i filmen?

Väldigt viktigt! Vi skrattade också mycket med min mamma under hennes demenssjukdom. Ofta står människor i varandras väg med en falsk oro och förhindrar att ett gott humör utvecklas, av rädsla för att någon kan trampas på. Du kanske inte alltid skrattar åt samma sak, men personen med demens har det bättre om alla inte ser sig omkring i hörnet och avstår från att skratta. Personer med Alzheimers är inte tråkiga och inlåsta. De märker detta mycket tydligt, även om de inte längre är retoriska och deras ansiktsdrag inte längre rör sig som de brukade. Ofta tyckte jag att min mamma var mer uppmärksam än vi, som anser oss vara friska. Hon kände genast igen min pappa när han var på dåligt humör medan jag tänkte: 'Åh? Det är faktiskt sant, hon har rätt. '

Din 96 -åriga mormor, din pappas mamma, ställde tre kritiska frågor: Skulle det fortsätta så här - är det tillåtet att använda en person som Malte - gynnar din mamma alls. Hur motiverade är dessa frågor? Dina svar i filmen var för mig ...

Otillfredsställande.

Exakt. Det verkade som om du inte hade ställt dig själv dessa frågor så konkret.

Verkligen. Frågorna var en impuls att göra filmen överhuvudtaget. Jag tänkte att nu kommer vi snart att ha två fosterhem eftersom min pappa snart kommer att kollapsa om inget händer. Det handlade om hur vi kan hitta hjälp på lång sikt. Jag ville trots allt inte stanna hos mina föräldrar för alltid. I detta avseende är min mormors frågor naturligtvis mycket berättigade. Du måste tänka till slutet om min mamma faktiskt kommer att tjäna på att min far offrar sig själv för henne. Men jag tror att detta perspektiv inte lyckas inse hur mycket min far drog sig ur upplevelsen. Men det var bara möjligt för att han letade efter hjälp, annars hade han förmodligen saknat styrkan. I efterhand säger han att han borde ha gjort det ett år tidigare. Som tur var fick vi aktivt stöd av en vårdbiträde hemma.

Du ska inte begå överexploatering, det är vårdslöst, men det händer ofta i hemvården - säkert också på äldreboenden. Men min mormor kom till hjärtat av det, som svävar runt i ditt huvud, men du vågar inte ens säga det. Hon skapade en debatt bland oss ​​- runt hörnet, så att säga.

De flesta människor upplever en helt annan verklighet med sina nära och kära som lider av demens med ilska, aggressivitet och hjälplöshet - hur kan de också upptäcka kärlek?

Om en person förändras så mycket måste miljön också förändras så att det inte leder till en katastrof. Du ska vara öppen för nya saker och inte bara fokusera på det som inte längre är möjligt. Kontakten i vår familj som härrörde från min mammas demens fanns inte tidigare. Mina föräldrar var aldrig särskilt gosiga med varandra, inte heller kramade vi varandra ofta. Men något sådant kan krävas av en person som inte längre kan tala.

Om du bara bokar en demensdiagnos som en mardröm finns det inget utrymme för positiva förändringar. För mig kände många saker som någon annan kan tycka är hemska inte alls så illa. Jag ska ge dig ett exempel: när min mamma frågade mig vem jag var och jag sa: 'Jag är din son David', svarade hon, 'Åh, det skulle vara trevligt!' Hon var mycket vänlig och fick dig att må mycket bra känsligt gav sin syn på situationen. Jag tyckte att det var svårt att vara ledsen eller arg. Det var som en inbjudan, hon skulle inte ha något emot om jag var hennes son. Det är väldigt charmigt, tycker du inte?

Hur som helst, herr Sieveking, tack så mycket för att du pratade med oss.

Ingrid Müller genomförde intervjun.

Tagg:  bebis sexpartnerskap tänder