När barn dör

Christiane Fux studerade journalistik och psykologi i Hamburg. Den erfarna medicinska redaktören har skrivit tidningsartiklar, nyheter och faktatexter om alla tänkbara hälsoteman sedan 2001. Förutom sitt arbete för är Christiane Fux också aktiv i prosa. Hennes första kriminalroman publicerades 2012, och hon skriver, designar och publicerar också sina egna kriminalpjäser.

Fler inlägg av Christiane Fux Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.

Barn som bara har en kort tid kvar att leva brukar vilja tillbringa sina sista dagar hemma. Detta är ofta medicinskt möjligt, men det nödvändiga stödet saknas.

När ett barn dör står världen stilla för familjen - vare sig det är döden på grund av en olycka, sjukdom eller förlossning. German Children's Hospice Association uppskattar att cirka 22 000 barn i Tyskland för närvarande lever med ett livshotande tillstånd. Omkring 5 000 av dem dör varje år, enligt Children's Palliative Center i München. Leukemi, allvarliga metaboliska störningar, hjärtfel: efter en sådan diagnos vänder allt upp och ner, ingenting är som det var förr. Inte för de sjuka barnen, inte för föräldrarna, lika lite för syskon och andra släktingar.

Livet i nödläge

I månader, ibland till och med år, rör sig livet mellan hopp och förtvivlan. För familjer innebär detta ofta konstant pendling mellan kliniken och hemmet. Dessutom måste vardagen, vården av syskon och det egna jobbet organiseras. Den nervösa spänningen sliter på många familjer eftersom de lever ett liv i permanent nödläge.

"Mer liv på dagen"

När allt hopp om botemedel försvinner under en livshotande sjukdom är det dags att tänka om. "Ändring av terapimål" är vad det betyder i den officiella jargongen. Med andra ord: "Det är inte längre en fråga om att ge livet fler dagar, utan om att ge mer liv till dagarna", säger Dr. Boris Zernikow, chef för Institute for Pediatric Palliative Medicine i Datteln. Ofta fungerar detta bäst i en välbekant miljö, vilket också kan vara extremt fördelaktigt för föräldrar och barn.

Experter är övertygade om att varje bit av normalitet är bra för barnen. Att vara hemma igen ger dem den trygghet och trygghet som de akut behöver. Beroende på sjukdomens typ och svårighetsgrad kan vissa barn ha det bättre under skydd av kliniken, eftersom alla medicinska alternativ finns där.

Bryter barns själar

Syskon tjänar också på när den sjuke brorsan eller systern kommer hem. "Många syskon känner sig oälskade eftersom allt kretsar kring det sjuka barnet. Samtidigt känner de sig skyldiga till sin svartsjuka", rapporterar Dr. Monika Führer, överläkare vid Hauners barnsjukhus i München. Skolsvikt, sängvätning och andra beteendeproblem är larmsignaler för ett barns själ som är sönder.

Om det sjuka barnet vårdas hemma lämnas syskonen inte längre utanför. Du kan delta, ta små kärlekstjänster och ge glada stunder. Katja Kuhlmann, barnsjuksköterska vid en tjänst i München för barns hemtjänst, berättar i ett NetDoctor-samtal om en liten patient som var henne särskilt kär: ”När hennes treåriga syster kom in i rummet, log hon alltid-tills slutet."

Otänkbara resurser

Många föräldrar vågar dock inte ta hem sitt sjuka barn: De är väldigt rädda för att göra något fel. I många fall är denna oro obefogad. "Med professionell hjälp kan föräldrarna oftast göra det här bra", bekräftar Kuhlmann. För det mesta finns det många fler resurser tillgängliga än man vågar hoppas, tror även experter.

Till exempel vänner som kidnappar det sjuka barns syskon till djurparken på eftermiddagen. Eller grannen som klipper gräsmattan så att föräldrarna får mer tid för sitt barn. Det sociala nätverket kan ge mycket kraft. Därför kan människor runt de drabbade familjerna våga övervinna sin blyghet och erbjuda stöd.

En mamma som förlorade sin unga son för flera år sedan betonar också vikten av samtal med vänner: "Föräldrar som är ensamma bär en ofattbar börda", sa hon på en konferens vid universitetet i München i ämnet "Pediatrisk palliativ medicin". Översatt betyder detta: vård av döende barn.

Hemhjälp

Children's Palliative Center vid University of Munich Clinic (KPM) skapades från initiativet "Hospice utan väggar" och syftar till att förbättra vården för dödssjuka barn och deras familjer och göra det lättare för dem att gå ut från sjukhuset. Det är viktigt att stänga "ett gapande gap", varnade Beatrice, prinsessan i Bayern, initiativtagarens beskyddare, som vill stödja föräldrar i att hitta hemsjuksköterska, poliklinisk sjukhushjälp, psykologiska vårdare eller helt enkelt i organisationen av vardagen. Familjen behöver ett helt nätverk av hjälpare. "Föräldrar är överväldigade av detta i den här situationen", säger Monika Führer, som startade projektet.

Meddelande från fjärilarna

Ofta är barnen de första som accepterar sin sjukdom och närmar sig döden. Barn vet intuitivt när de ska lämna. De uttrycker denna kunskap symboliskt, i bilder eller dikter. Många målar fjärilar om och om igen - metaforer för övergången till en annan värld. Ofta har de mycket specifika idéer om döden: om änglar som äter Nutella, om återförening med sin älskade mormor eller om himlen, "där det finns glass varje dag", som en åttaårig leukemipatient vet. Det som belastar barnen mest är föräldrarnas förtvivlan. Barnen behöver veta att det är okej att föräldrarna lämnar. När de säger adjö tröstar barnen ofta sina föräldrar: "Jag sitter på molnet och vinkar till dig."

Föräldralösa föräldrar

"Föräldralösa" är barn som har förlorat sina föräldrar. Det finns ingen term på tyska för pappor och mödrar som förlorar sitt barn. Kanske för att en sådan förlust inte går att sätta ord på alls. "Du kan inte ta smärtan från dina föräldrar", säger Luft. Men man kan lära sig att acceptera döden som en del av livet. Kanske hjälper det att veta att barnet har haft det bästa möjliga de senaste dagarna. "De två senaste veckorna med mitt barn", säger en annan mamma, "var det bästa i mitt liv."

Tagg:  läkemedel diet näring