"Svårt när personligheten bleknar"

Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.

Martina Rosenberg tog hand om sina föräldrar i åtta år. Mamman: Alzheimers. Fadern: stroke. Hennes hem har ingenting att göra med det multigenerationella drömhuset, och hennes föräldrars sjukdom blir ett surt test

Frau Rosenberg, “Mor, när kommer du äntligen att dö?” Är namnet på hennes bok *, titeln var din idé. Får du tänka så?

Jag förstår att människor som ännu inte har mött frågorna om vård, svaghet, sorg och död sannolikt kommer att reagera med fasa. Men när en person lider och det inte längre finns något perspektiv för honom, då är det en lättnad om han får dö. Så var det för min mamma, som hade Alzheimers sjukdom. Ibland är döden det bättre alternativet, och det måste sägas i rättvisa - även för omgivningen. Men det vore synd om en mamma kände sig tilltalad personligen - jag är också en mamma.

Din mamma, en tålamodsspelare, en familjeman och språkrör för din far, insjuknade i demens - hur har hon förändrats?

Hon var mer självfokuserad och mer fokuserad på sina intressen. Det var ovanligt för henne. För min mamma såg osjälviskt på familjen hela sitt liv, särskilt min far. Jag tyckte att det var fruktansvärt under alla år, hur hon hade underordnat sig min far - jag är snarare tvärtom. När demens började såg hon det tv -program hon ville ha. Hon drack kaffe utan att ta med ett till min far först och gjorde inte längre frukost varje morgon. Jag trodde att det var en sen frigörelse.

Men det slutade inte där.

Nej, hon tappade gradvis många färdigheter, blev mycket deprimerad och led extremt av sitt öde. Hon kände inte längre igen huset där hon bodde som hennes. Till exempel frågade hon: 'Kan vi gå hem, tack? Jag bor inte här '. Som en trasig rekord började hon om och om igen. Det irriterade och stressade min far, han förstod bara inte vad som hände i henne. Dessutom kunde hon inte längre formulera sig själv, hon kunde inte längre hitta orden i huvudet och sa ofta: ”Vad händer med mig?” Hon var ganska desperat över det.

Du flyttade in i dina föräldrars hus med din man, barn och hund. När mamman blev sjuk tog familjedynamiken fart. Vad hände?

Min far tappade nog uppmärksamheten när min mamma fick Alzheimers. Mina föräldrar var gifta i nästan 60 år - han var alltid familjens fokus. När han var sjuk hängde flaggan på halv stång. Och när han var förkyld bar min mamma fartdukarna efter sig. Men plötsligt kunde hon inte göra det längre. Många män i denna generation har svårt att klara sig själva. De kan inte laga mat och vet inte längre vad de ska ha på sig. Så min pappa försökte gång på gång leda henne tillbaka till det "riktiga" livet. Han hade alltid hopp om att saker och ting kunde vara desamma som tidigare. Han kunde varken förstå eller tillåta att det tidigare livet var över och ett nytt hade börjat. Han kunde inte acceptera händelserna och hans öde.

Du blev förskräckt över hur grov din pappa ibland var med din mamma. Du skriver att hans beteende var "mer än irriterande".

Det är definitivt svårt för alla när personligheten hos någon nära dig försvinner så här. Min pappa var till exempel mycket upprörd över att han inte längre kunde kommunicera med henne. ”Din mamma pratar nonsens hela dagen, ingen kan ta det!” Skällde han ut. Och när hon fortsatte att säga att hon inte bodde här alls satte han henne i rullstolen och sa: ”Jag ska ta hem din mamma nu.” Naturligtvis ingrep jag. Han förstod inte riktigt vad Alzheimers betydde.

Förstod du din far?

Jag såg att han var nervös eftersom det var otroligt utmattande med min mamma. Det fanns en period då hon behövde ständig uppmärksamhet. Hon var hyperaktiv, men inte längre lika mobil. Vi kunde inte göra något rätt hela dagen, oavsett vad vi försökte. Även vårdarna var stressade. Jag förstod dock inte varför min far inte tillät någon hjälp. Jag kom med många förslag till honom, till exempel om att återhämta sig på rehab, att få distans och att komma till igen. Men han ville verkligen stanna hos sin fru - även om det innebar hans undergång. De var som två drunkande människor som höll fast vid varandra - ingen av dem kunde simma.

Ja, du måste kunna säga det ärligt. Med min mamma insåg jag att det inte är utseendet som gör en person, utan hur de pratar, skrattet, gesterna, ansiktsuttrycken. Det är vad du älskar och uppskattar med en person. När det är borta tycker jag att det är väldigt svårt att fortsätta ta upp känslorna. Du måste gräva dem ur det förflutna. Kanske kände min far på samma sätt.

Hennes far drabbas av stroke och svår depression. Istället för att bo i ett multigenerationellt hus - din dröm - bodde du plötsligt på ett äldreboende.

Det stämmer. Jag var bara upptagen med att organisera saker för mina föräldrar: besök hos läkaren, korrespondens med sjukförsäkringsbolaget, bank, få mediciner, handla, instruera sjuksköterskor. Mina föräldrar kunde inte lämnas ensamma på en minut. De var vårdnivå 2 och 3. Jag gled in i det för att jag ville hjälpa. Vi syskon satte oss aldrig och funderade på vem som skulle ta hand om föräldrarna. Men jag hade den mest intensiva kontakten med dem i förväg. Jag är fortfarande ett fan av flergenerationella hus - gamla och unga är en bra kombination när de båda gör en insats.

Hennes föräldrar ville aldrig gå till hemmet. Var omsorg en skyldighet för dig som en bra dotter?

Min mamma sa till mig när jag var 17 år att ett hem var det värsta du kunde göra mot henne. Hon trodde nog att människorna inte blev omhändertagna där. Så mina föräldrar lägger ansvaret på mig. Men det finns situationer där ett hem är ett bättre val. Detta är ett svårt steg eftersom du tar en person ur livet och låser den - det kommer aldrig tillbaka. Min mamma skulle definitivt ha det bättre i ett hem där personer med demens hanteras tillräckligt. Och min far kanske hade bott i närheten och så kunde ha tagit del av livet lite igen. Men det var bara mina tankar och önskningar för dem två.

Du fick inte tack eller uppskattning från dina föräldrar för ditt engagemang.

Nej inte sant. Tack var bara ord. Mina föräldrar tog mitt engagemang för givet, det förväntades av mig. De nådde aldrig ut till mig och sa: ”Tjejer, om ni inte kan göra det längre kan vi pröva det eller det.” Min far kunde inte längre tänka på andra liv och människor. Han brydde sig inte om jag var sjuk heller. Jag hade tinnitus och högt blodtryck. Han frågade bara, "Varför var du inte där?"

Läget hemma kom till en topp. Din mammas oroligheter, din fars terror, tvisten mellan sjuksköterskorna - någon gång flydde du.

Det har varit många jobbiga situationer. Min far startade kampanjer för att målmedvetet förstöra mitt liv. En dag gick han upp klockan sex, drog upp fönsterluckorna och väckte min mamma, som var rastlös och ville gå upp ur sängen. Jag var tvungen att jobba och hade inte tid att sätta på dem. Sjuksköterskan kom först klockan åtta. Det var en röra. Min pappa var glad att jag äntligen var där och att han kunde visa mig hur många problem han redan hade. Det var då jag insåg att det aldrig skulle förändras så länge jag bodde i huset. Han skulle försöka dra ner mig med honom. Han kanske omedvetet ville att jag skulle följa i min mammas fotspår. Om han behöver något hoppar jag, men jag var inte redo för det. Jag letade efter avståndet för att fånga mig igen.

Hur dåligt mådde du när du lämnade dina föräldrar?

Det var inte lätt för mig. Jag hade redan en känsla av att jag skulle svika henne. Men jag försökte allt och gick till mina gränser. Jag skrev till och med en lista över varför jag är en bra dotter. Han skulle aldrig ha sagt: ”Du gör allt för oss, och jag försöker bete mig så att du kan leva ditt liv så bra som möjligt.” De låter bara en rulle rulla över oss alla. Så jag tror faktiskt att mina föräldrar svikit mig.

Fanns det fina stunder under de åtta år av vården?

Nej. Så länge min mamma levde kan jag inte komma ihåg något vackert. Det var bra stunder med min pappa när min mamma dog. Kommunikation med honom var mer möjlig där. Jag drack ofta ett glas vin och pratade med honom. Han var glad och lite lugnare. Jag kände igen honom på kvällarna.

När allt kommer omkring, mot familjens vilja, tog du beslutet att din mamma skulle få dö. Du skriver att du kände att du dödade din mamma själv.

Jag var definitivt drivkraften bakom att äntligen låta henne dö när hon inte lyckades återhämta sig efter lunginflammation. Mina syskon stödde det, jag kunde inte alls involvera min far, vilket var ofattbart för honom. Och läkaren sa till mig faktum att min mamma skulle kvävas - det skrämde mig förstås. Jag var där under hela döprocessen, men emellan var jag inte längre säker på att jag hade fattat rätt beslut. Jag visste inte vad en döende betyder och hur man kan hjälpa honom. Jag kan inte köpa böcker först. Jag hade önskat att en läkare skulle kunna följa med en döende person och inte överlåta det till de anhöriga ensamma.

De hoppades på att deras föräldrar skulle dö för att bli fria. Har det gått i uppfyllelse?

Absolut. Min mammas död var en viss befrielse eftersom hon var slut med lidandet. Hon hade lämnat år sedan, men jag kunde inte sörja henne eftersom hon fortfarande satt där. Det är som när någon saknas: man kan inte riktigt säga adjö. När min far dog nio månader senare kunde jag forma mitt liv igen. Jag var faktiskt en ny person.

Du sa tydligt till din dotter: 'Det finns inget sätt att jag vill att du ska ta hand om mig.'

Ja, det måste tas upp. Jag vill bli gammal självständigt och fatta ett beslut när jag fortfarande mentalt kan göra det. Assisterat boende eller hem, jag kan titta på dem i förväg, då uppstår inte dilemmat. Jag vill att min dotter ska besöka mig bara för att se om jag mår bra, ta mig med på en resa eller baka en tårta till mig. Båda ska vara glada att de har varandra.

Fru Rosenberg, tack för att du pratade med oss.

Ingrid Müller genomförde intervjun.

Tagg:  diet tcm laboratorievärden