Palliativ vård hos barn

Christiane Fux studerade journalistik och psykologi i Hamburg. Den erfarna medicinska redaktören har skrivit tidningsartiklar, nyheter och faktatexter om alla tänkbara hälsoteman sedan 2001. Förutom sitt arbete för är Christiane Fux också aktiv i prosa. Hennes första kriminalroman publicerades 2012, och hon skriver, designar och publicerar också sina egna kriminalpjäser.

Fler inlägg av Christiane Fux Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.

Barn med en livshotande sjukdom behöver särskild vård. Det är här pediatrisk palliativ medicin kommer in. Deras uppgift är att lindra lidande och möjliggöra största möjliga livskvalitet och självbestämmande. Men hur kan detta göras?

Medan cirka 90 procent av de vuxna patienter som ångras palliativt lider av cancer, är denna andel betydligt lägre hos barn. De har ofta medfödda störningar (såsom allvarliga metaboliska störningar), inoperabla hjärtfel eller neurologiska störningar.Dessutom finns det allvarliga neurologiska skador på grund av olyckor eller förlossningskomplikationer.

Pediatrisk palliativ medicin börjar med diagnosen och inte bara i livets sista fas. Till skillnad från de flesta vuxna patienter sträcker sig ofta den palliativa vården för barn över många år. I vissa fall handlar det om att minska lidande och förbättra självbestämmande och livskvalitet. Detta gäller till exempel barn med allvarliga, progressiva metaboliska störningar.

För andra sjukdomar med förkortad livslängd kan intensiv terapi göra det möjligt för barn att delta i normala aktiviteter och avsevärt förlänga överlevnadstiden. Ett exempel är cystisk fibros, en progressiv, obotlig sjukdom som skadar lungorna och andra organ.

Barnpalliativ medicin hjälper också barn med en livshotande sjukdom som fortfarande kan botas - till exempel barn med cancer.

I lagförslaget att stärka hospice och palliativ vård, som godkändes av parlamentet med stor majoritet i början av november 2015, togs särskild hänsyn till vård av svårt sjuka barn.

Pediatrisk palliativ medicin - vad är dina mål och värderingar?

"European Association for Palliative Care" har sammanställt standarderna för palliativ medicin för barn i Europa (IMPaCCT). Där står det bland annat: ”Palliativ vård för barn och ungdomar innebär en aktiv och omfattande vård. Detta tar lika mycket hänsyn till barnets kropp, själ och ande och garanterar stöd för hela den drabbade familjen. ”De professionella hjälparnas uppgift är att minska den fysiska, psykologiska och sociala bördan för barnet så mycket som möjligt. Detta är bara möjligt med ett brett, tvärvetenskapligt tillvägagångssätt som inkluderar familjen och alla offentliga resurser.

Ett viktigt etiskt värde inom pediatrisk palliativ medicin är respekten som miljön visar barn - oavsett deras mentala och fysiska förmågor. På detta sätt bör varje barn ha så mycket självbestämmande som möjligt. Ett barn ska så långt det är möjligt få säga sitt om hur de vill bli omhändertagna och omhändertagna.

Som regel betyder detta, förutom att lindra de fysiska symtomen, en sak framför allt: att kunna umgås så mycket tid som möjligt med föräldrar, syskon och andra viktiga vårdgivare hemma.

Pediatrisk palliativ medicin kräver empati samt öppenhet och uppriktighet i kommunikation. Allvarligt sjuka barn har rätt att få information om hur det är och vilka alternativ det finns för dem beroende på deras ålder och mentala förmåga.

Ett annat mål med palliativ medicin för barn är att göra vardagen för unga patienter så normal som möjligt. Dauz kan till exempel inkludera att ge barnet skollektioner eller barnvänliga aktiviteter.

Särskilda särdrag för pediatrisk palliativ terapi

Att kontrollera smärta och andra allvarliga symptom som illamående och kramper är det första och viktigaste steget du kan ta för att förbättra ditt liv med sjukdomen.

När det gäller smärta är barn inte små vuxna. Smärtbehandling inom pediatrisk palliativ medicin har därför vissa skillnader jämfört med palliativ vård för vuxna - till exempel när det gäller val och dosering av de smärtstillande läkemedlen. Eftersom effekterna, biverkningarna och interaktionerna av sådana analgetika (och andra läkemedel) kan vara annorlunda hos barn än hos vuxna.

En särskild utmaning inom pediatrisk palliativ medicin är att många svårt sjuka barn har flera funktionshinder. Du kan bara formulera dig dåligt eller inte alls. Det är därför svårt att avgöra hur mycket de till exempel lider av smärta. Detsamma gäller yngre barn utan funktionshinder: Spädbarn och småbarn kan till exempel inte säga hur mycket något skadar dem. Sedan måste du bestämma smärtintensiteten på ett annat sätt för framgångsrik smärtbehandling:

Hos spädbarn och småbarn, till exempel, kan beteendeproblem som gråt, skrik, sömnlöshet eller grimaser ge ledtrådar om huruvida och i vilken utsträckning de plågas av smärta. Smärtfrågeformulär kan vara till hjälp för äldre barn: de små patienterna och / eller deras föräldrar kan använda speciella smärtskalor för att själva bedöma svårigheten av smärtan. Om du till exempel är fri från smärta kan du kryssa ett leende ansikte på frågeformuläret; om du har ont kan du ha olika förvrängda ansikten beroende på intensiteten.

Ett viktigt tillskott till palliativ medicin för barn är icke-läkemedelsåtgärder. Detta inkluderar:

• beteendeterapimetoder som andningstekniker eller progressiv muskelavslappning
• kognitiva metoder som hypnos eller distraktion från smärtan genom musik eller spel
• fysiska metoder som att stryka, massera, väga

Ett särskilt terapeutiskt koncept, den så kallade "Snoezelen", utvecklades i Nederländerna. Metoden bygger på specialdesignade rum som tilltalar unga patienter med multisensoriska stimuli. Detta inkluderar ljud- och ljuskoncept, små vibrationer och trevliga dofter. Snoezelen stimulerar försiktigt sinnen hos allvarligt sjuka eller handikappade barn och uppmuntrar dem därmed. Men framför allt erbjuder den möjligheten att koppla av och må bra. Snoezelen används också utanför palliativ medicin för barn - till exempel för att behandla barn med beteendestörningar eller demenspatienter.

Pediatrisk palliativ medicin - involvera familjen

När ett barn är allvarligt sjukt, är det viktigaste de behöver för att stödja sin familj. Detta stöd består inte bara i vårdåtgärder, utan framför allt i att ge barnet en känsla av trygghet och trygghet.

För föräldrarna är det faktum att de har ett svårt sjukt barn naturligtvis en ofattbar börda. Förutom den ofta utmattande vården finns det ständig oro för barnet. Sorg, känslomässig och fysisk utmattning följer med föräldrarna från det att diagnosen ställts. Det är därför palliativ medicinsk vård alltid bör avlasta föräldrarna - både psykologiskt och praktiskt.

Detta gäller också syskonen som, med tanke på föräldrarnas oro för det sjuka barnet, tar baksätet. De får snabbt en känsla av att de inte är viktiga och uteslutna eller till och med att de är mindre älskade. Vissa syskon tar också för stort ansvar för sin ålder, vilket också överbelastar dem. Då är ett ingripande nödvändigt. Syftet är att involvera barnet i vården av den sjuka utan att belasta dem för mycket, men också ge det uppmärksamhet och ge plats åt sina egna behov.

Barns hospice & barnpalliativ

Barns hospice är inte bara avsedda för livets sista fas. Många allvarligt sjuka barn tillbringar regelbundet tid med sina familjer på en palliativ vårdcentral för barn. Särskilda terapeutiska erbjudanden finns tillgängliga för dem här, och de drar nytta av den skyddade atmosfären i dessa hus: ett sjukt barn lockar inte oönskad uppmärksamhet i sådana faciliteter om de till exempel inte längre har hår, sitter i rullstol eller måste trycka på runt en IV -stolpe.

Föräldrar kan däremot slappna av eftersom de vet att deras barn är i goda händer. Syskonen tas också om hand: Förutom psykologiskt stöd finns det också ett brett utbud av fritidsaktiviteter. Och de kan utbyta idéer med andra syskon i en liknande situation. Hospices för barn är i detta avseende också platser i livet där familjer kan ladda batterierna.

Naturligtvis erbjuder barns palliativa centra eller hospice också stöd om ett barns tillstånd plötsligt försämras - och även om döden är nära förestående. Ledsagning, avsked och sorg kan äga rum i en skyddad och fredlig miljö.

När barn dör

Att prata om döden till ett döende barn är verkligen väldigt svårt. Men det är nödvändigt. Ett döende barn har samma rätt till öppenhet och uppriktighet som en vuxen. Först när han vet vad som är fel med honom kan han acceptera detta tillstånd. Dessutom känner barn det när du lurar dem, även om det görs med bästa avsikt.

Samtalet om att dö ska motsvara barnets ålder och mognad. Att förstå vad döden betyder utvecklas bara gradvis i barndomen. Dagisbarn har redan en uppfattning om att de döda aldrig kommer tillbaka. Denna kunskap stelnar dock bara i grundskolealdern. Medvetenheten om att du själv måste dö en dag utvecklas först från omkring tio års ålder. En allvarlig sjukdom kan dock påskynda denna utveckling.

Öppenhet i samtal innebär också att ge barnet utrymme för sina egna idéer. Det enklaste och bästa sättet är att bara fråga barnen om det. Ofta har de mycket levande och fantasifulla bilder av efterlivet, vilka avlidna de kommer att träffa där eller hur de sitter på ett moln och vinkar till sina föräldrar.

Barn kan ofta acceptera tanken på sin egen död mycket bättre än vuxna. Hennes största oro är då föräldrarna som lämnar henne bakom sig och som då är ledsna. Det är lättare för dem att dö när deras föräldrar förmedlar för dem att det är okej att de lämnar. Att stödja vuxna i detta är också pediatrisk palliativ medicin.

Tagg:  tandvård alkoholdroger påfrestning