"Vi är specialister på livskvalitet"

Dr. Andrea Bannert har varit med sedan 2013. Läkaren för biologi och medicin redigerade inledningsvis forskning inom mikrobiologi och är teamets expert på de små sakerna: bakterier, virus, molekyler och gener. Hon arbetar också som frilansare för Bayerischer Rundfunk och olika vetenskapliga tidskrifter och skriver fantasyromaner och barnberättelser.

Mer om -experterna Allt -innehåll kontrolleras av medicinska journalister.

Livet kan fortfarande vara värt att leva även om man redan är dödligt sjuk. Palliativ medicinspecialist Sven Gottschling förklarar i en -intervju varför detta inte är en motsägelse i termer och hur man kan hjälpa de döende.

Prof. Dr. med. Sven Gottschling

Överläkaren vid Centrum för palliativ medicin och pediatrisk smärtterapi vid Saarlands universitetssjukhus har redan skrivit flera böcker om ämnen palliativ medicin och döende samt smärtterapi.

Herr Gottschling, i din bok "Life to the Last" skingrar du olika myter om att dö - vad är den största myten som cirkulerar?

Att dö är i allmänhet fruktansvärt. Men det är fullständigt nonsens. Rädslan för smärta kan verkligen tas ifrån de dödligt sjuka. I över 90 procent av fallen kan vi lindra smärta till den grad att det är lätt att bära. Och det med absolut acceptabla biverkningar. Många människor är också oroliga för att de bara kommer att hamra framför dem. Så är inte fallet.

Och ändå hör man om skräckscenarier om och om igen. Du upplevde detta själv som ung student med din mormor Ida.

Tyvärr är det som faktiskt är möjligt inte gjort för patienten eftersom det saknas bra palliativ vård. Palliativ medicin har bara nyligen varit en obligatorisk del av medicinska studier, och smärtmedicin även bara i år. Men det betyder också att sådana svåra situationer förhoppningsvis kommer att inträffa mindre ofta i framtiden, eftersom dagens studenter kommer till positioner där de fattar beslutet.

Som palliativ vårdare är du inte bara ansvarig för smärta.

Vi bryr oss om mycket mer än bara smärtan och andra fysiska påfrestningar. Jag säger alltid att vi är specialister på livskvalitet. Vi uppfyller också önskemål och gör många saker mer uthärdliga.

Kan du ge oss ett specifikt exempel?

En ung mamma gick till husläkaren för att få ont i magen. Några dagar senare var det klart: hela buken är full av tumörer, och det finns redan några metastaser i hjärnan. Tillsammans tänkte vi på vad hon skulle kunna lämna sitt treåriga barn så att det inte glömmer sin mamma. Hon berättade sedan historier från sitt liv och jag och min personal skrev ner dem med små bokstäver och tog bilder. Fadern kan ge dem till barnet senare. Även efter kvinnans död höll vi kontakten med familjen. Och till exempel förklara för pappan hur han ska hantera barnet i den här situationen.

Hur förklarar du döden för ett barn eller kanske till och med att det måste dö själv?

Det beror på åldern. Ett barn under tre år har inget begrepp om död alls. Med andra ord är det helt normalt att gå till sängen varje dag och titta under täcket för att se om mamma är tillbaka nu. Du måste veta det, annars blir du galen. Även i förskoleåldern är döden fortfarande något mycket vagt och reversibelt. Det är därför yngre barn inte är så rädda för döden.

Så du borde prata öppet och ärligt med barn om ämnet?

Ja. Det är rättvist att berätta för barn så tidigt som möjligt att mamman eller pappan dör. Det bästa skyddet är att integrera barnet fullt ut, till exempel i planeringen av en begravning. Även om det görs med god avsikt att hålla barnet borta från döden, kommer det bara att orsaka trauma. Jag tycker till exempel att det är viktigt att ett barn kan se den döende igen och säga adjö.

Många skulle vilja dö hemma. Hur kan detta genomföras?

Sedan 2007 har vi haft en globalt unik, fantastisk lag i Tyskland: Alla har rätt till palliativ vård i hemmet. Detta görs av så kallade specialiserade polikliniska palliativa team. Det betyder att om du har några problem vid tre på natten kommer en kvalificerad läkare och hjälper dig. Sjukförsäkringen betalar kostnaderna.

Och fungerar det?

Tyvärr alldeles för sällan. Denna lag trädde i kraft för nio år sedan. Ändå finns det fortfarande ingen rikstäckande täckning. Detta beror också på att palliativ medicin betalas så dåligt. En annan anledning till att så få människor fortfarande dör hemma: Vårt samhälle har förändrats. Det finns fler och fler äldre som bor ensamma, eller så är sonen långt borta i New York. Självklart är det väldigt svårt att dö ensam hemma.

Anhöriga har ofta också reservationer. Vilka är de största faux pas som man kan kliva in i när man hanterar dödligt sjuka?

Det är viktigt att du är öppen och äkta. Det största misstaget är att vara för cerebral inför situationen. Sedan händer det att någon klappar en döende på axeln och säger, 'Du kan göra det här! "Sluta inte slåss." Detta kan vara en enorm börda för någon som är på väg att dö. Eller så smyger alla bara runt och viskar. Många dödssjuka tycker med rätta detta läskigt.

Hur kan du göra det bättre?

Det är bäst att vara ärlig och säga, "Jag vet inte ens vad jag ska säga dig nu. Jag känner mig också helt hjälplös i den här situationen. ”Då kan den dödligt sjuka göra en önskan: Vissa skulle vilja prata om sin fruktansvärda situation. Andra föredrar att chatta om de senaste fotbollsresultaten igen.

I din bok tar du också upp frågan om dödshjälp. Vad är det med den offentliga debatten som stör dig?

När människor närmar sig mig med en önskan att dö, tar jag mycket tid och förklarar möjligheterna till palliativ medicin för dem. För de flesta av dem försvinner desperata självmordstankar väldigt snabbt om du tar bort skräcken av otrolig smärta.

Det är därför jag tycker att hela diskussionen är cynisk. Vi borde hellre utöka palliativ vård och prata om vad vi kan göra för dödssjuka. Och det är inte bara att radera dem.

Aktiv dödshjälp är nu också tillåten i några av våra grannländer.

Höger. I Belgien eller Nederländerna behöver du inte ens ha en livsbegränsande sjukdom för att få dödshjälp! En psykisk sjukdom som de lider allvarligt av är tillräckligt. Det finns fortfarande så mycket du kan göra med psykisk ohälsa! Jag tycker att en sådan attityd är läskig. Och vad gör en sådan attityd med våra äldre som behöver vård? Kommer vi att nå den punkt någon gång där alla som inte längre riktigt kan tänka sig att de måste få en injektion?

Bryr du dig om dina patienters död, och i så fall hur hanterar du det?

Mina patienters död måste beröra mig, annars måste jag sluta arbeta. För vården fungerar bara om jag tillåter mycket närhet. Ändå måste jag påminna mig själv om att det inte är min dotter eller min mamma som dör. Vi kallar detta professionell närhet. Det betyder att varje palliativ vårdare också behöver skyddsmekanismer. Vi skrattar mycket och vi pratar om våra erfarenheter som ett lag. Personligen tycker jag verkligen om att lyssna på heavy metal. Om jag mår riktigt dåligt efter en försörjning, sätter jag mig i bilen och låter mig skrika åt i fem minuter. Och sedan fungerar det igen.

Boktips: Prof. Dr. med. Sven Gottschling med Lars Amend: "Live to the end - what we can do to dø well", FISCHER pocket, 2016.

Med många konkreta exempel från sitt dagliga arbete väcker Gottschling ämnet död till liv på ett rörande sätt. Författaren uppmuntrar människor att hantera döende och förklarar på ett lättförståeligt språk vad som kan bli viktigt i slutet av livet.

Tagg:  parasiter resemedicin diet